Far og mor traf deres livs sværeste valg

AMANDA ER SOM FØDT PÅ NY

Familie Journalen (nr.17, 23.april 2007 af Jesper Møller)

Ægteparret Heidi og Henrik van Deurs stod i et enormt dilemma, efter at deres nu 11-årige datter Amanda havde fået konstateret ryglidelsen skoliose. Hun mistrivedes i den grad af lægernes behandlingform, og efter svære overvejelser valgte de i stedet at gå til en kropsterapeut. Det priser de sig lykkelige for i dag

Det var en frygtelig tid. Min mand og jeg gennemgik alverdens kvaler og overvejelser, for vi ville jo kun Amandas bedste. Men til sidst var vi nødt til at træffe en beslutning. Skulle vi følge lægernes råd og se vores datter lide hver eneste dag? Eller skulle vi stole på kropsterapeut-en med risiko for, at hun fik det endnu værre?

Den 35-årige kontorassistent Heidi van Deurs fra Rødekro i Sønderjyland sukker, mens hun tænker tilbage på de junidage sidste år, hvor hun og husbonden Henrik skulle træffe deres livs foreløbigt sværeste valg.

Forud var gået et forløb, hvor Heidi og Henrik ved et tilfælde fandt ud af, at deres dengang tiårige datter led af en alvorlig sygdom.
– Vi var oppe hos lægen i juli 2005, fordi Amanda havde halsbetændelse. Pludselig bad han Amanda om at tage blusen af, hvorefter han sagde til mig: “Er du klar over, at den er helt gal med din datters ryg”?

Amanda bliver henvist til røntgen på Aabenraa Sygehus, og i september får et rystet forældrepar dommen: Deres datter lider af skoliose, som er en ryglidelse, hvor rygsøjlen krummes ud til siden. Set bagfra vil rygsøjlen ofte blive S-formet, og ubehandlet kan lidelsen føre til pukkelryg samt store smerter. Selv med behandling vil de fleste patienter få en lille pukkel. Fire ud af fem ramte er piger, der normalt får lidelsen i 10-15 års alderen.
– Det var noget af et chok. Amanda havde jo ikke haft ondt i ryggen, så vi anede ikke, at der var noget galt, siger Heidi.

Visnede hen

Lægerne på Aabenraa Sygehus sender Amanda videre til Odense Universitetshospital, hvor hun i december atter bliver røntgenfotograferet. Og hvor rygskævheden på Aabenraa blev målt til 22 grader, er den på mindre end tre måneder vokset til 40 grader. Odense-lægernes dom giver Amandas forældre et nyt chok.

Vi fik at vide, at Amanda straks skulle have taget mål til et plastikkorset, som hun skulle gå med 23 timer i døgnet i de næste seks-otte år. Dernæst skulle hun formentlig gennemgå en stor operation, hvor ryggen blev gjort stiv ved hjælp af jernstænger, når hun var fuldt udvokset. Angiveligt kunne denne operation give Amanda gener resten af livet.

I januar bliver Amanda og Heidi så indlagt fem dage på Odense Universitetshospital, hvor Amanda skal vænne sig til korsettet.

Men det er lettere sagt end gjort og Amanda får det ikke lettere, da hun kommer hjem – tværtimod.

Det var et mareridt. Amanda kunne slet ikke vænne sig til a være spærret inde i korsettet, og hun græd hele tiden og var dybt ulykkelig. Korsettet gnavede konstant hul på hendes hofter, og hun kunne ikke cykle, være med til gymnastik eller lege, som hun plejede, erindrer Heidi.

Med tiltagende fortvivlelse oplever Heidi og Henrik, at Amanda mistrives og spiser mindre og mindre, så hendes vægt snart er nede på 25 kilo. Til sidst kan de dårligt kende deres engang så glade og smilende datter. Vendepunktet indtræffer, da et familiemedlem fra Sjælland kommer på besøg. Hun bliver forfærdet over at se Amandas tilstand og anbefaler forældrene at søge hjælp hos kropsterapeutfirmaet Body SDS, hvor hun selv er blevet behandlet med succes.

Efterfølgende ringer Heidi derfor til Andrrew E. E. Mogensen, der er en af stifterne af Body SDS. Han lover, at hans behandling vil få Amanda til at få det meget bedre. Men samtidig skal forældrene være indstillet på, at hun ophører med at bruge korsettet.
– Og så var det, at vi stod i vores livs dilemma. Hidtil havde vi stolet på lægerne, men omvendt kunne vi jo se, at Amanda visnede hen dag for dag?

Et par dages svære overvejelser resulterer i, at Heidi og Henrik beslutter sig for at tage chancen, og den 8. juni kører ægteparret de 260 kilometer fra Rødekro til Karlslunde syd for København. – Vi var enige om, at Amandas daværende liv ganske enkelt ikke var værd at leve. Ud over lidelserne i korsettet havde hun også udsigt til en alvorlig operation, og begge dele kunne vi måske skåne hende for ved at vælge Body-SDS, fortæller Heidi.
Ryggen mindre skæv

Den beslutning kommer parret ikke til at fortryde.

– Efter en enkelt behandling var det tydeligt at se, at Andrrew kunne rette Amandas ryg op, så den var mindre skæv. Og da korsettet jo var lavet til den skæve ryg, ville det blot presse ryggen tilbage i den skæve vinkel, såfremt hun tog det på igen, fortæller Heidi van Deurs.
Forældrene bliver de kommende dage bekræftet i, at de har taget den rette beslutning. Amanda blomstrer nemlig lynhurtigt op, og parrets usikkerhed er med et slag væk.

– Det var som om, et kæmpe åg faldt af vores skuldre. Da vi atter oplevede hendes smil og livsglæde, var ingen af os længere i tvivl om, at vi havde gjort det rigtige.

I de følgende måneder tager Amanda og hendes forældre jævnligt den lange vej fra Rødekro til Karlslunde. I starten hver anden uge, senere en gang om måneden. Går der for langt mellem behandlingerne, får Amanda ondt i ryggen, men efter en behandling er det helt anderledes.

– Hun er som født på ny, når hun hopper ned fra briksen. Det er helt utroligt at opleve, som hendes mor glad siger det.

At behandlingen hos Body SDS virker, får Heidi og Henrik bekræftet i oktober sidste år via en røntgenundersøgelse på Odense Universitetshospital: Andrrew har formået at stoppe Amandas rygskævhed i at vokse, så den fortsat er på 40 grader som ved undersøgelsen ti måneder forinden.

– Vi fortalte lægen, at vi havde droppet korsettet, og han undrede sig over, at ryggen så ikke var blevet yderligere skæv, fortæller Heidi, der trods den lange rejse gladeligt drager med Amanda til Sjælland hver måned.

– Uden Body-SDS havde Amanda stadig siddet indespærret i sit korset til stor fortvivlelse for os alle. Bortset fra, at hun ikke må dyrke hård fysisk sport, lever Amanda i dag et helt normalt liv, som før hun fik skoliose, og det er min mand og jeg dybt taknemlige for.
Hvad Heidi van Deurs derimod ikke er taknemmelig for, er den måde, hvorpå den daværende Rødekro Kommune endte med at håndtere sagen. I starten fik familien udbredt økonomisk hjælp f.eks. til transport til fysioterapeut og varmtvandstræning, ligesom den nåede at betale over 5.000 kroner til det specialsyede undertøj, som Amanda brugte under korsettet.

– Men da de hørte, at vi havde droppet korsettet og ikke længere fulgte Odense-lægernes råd, blev pengekassen smækket fuldstændig i. Fordi behandlingen hos Body-SDS ikke er videnskabeligt dokumenteret, må vi i dag betale alt selv. Selv om vores egen læge støtter os og siger, at vi gør det rigtige.

Alligevel fortryder hr. og fru van Deurs ingenting. – Uanset hvor dyr og tidskrævende behandlingen på Sjælland er, er det alle pengene værd atter at se Amanda løbe rundt og smile.
Lægens kommentar
Lars Peder Sørensen er en af speciallæger fra Odense Universitetshospital, der har tilset Amanda under hendes sygdomsforløb. Han medgiver, at Amandas ryg ved den seneste kontrol ikke var blevet forværret, selv om hun da ikke havde brugt korset i fire måneder.

– Men deraf kan man ikke nødvendigvis konkludere, at det er behandlingen hos Body SDS, som jeg i øvrigt ikke kender noget til, der har stoppet forværringen af Amandas skoliose, siger Lars Peder Sørensen, som forsvarer brugen af korset med, at man i nogle tilfælde derved undgår at gribe til den operation, hvor lægerne ved hjælp af skruer og jernstænger stivgør en del af rygsøjlen. Samtidig er korset og operation de eneste videnskabeligt dokumenterede behandlingsformer i forbindelse med skoliose.

Lidt om Body SDS

Trods det engelske navn er Body Self Developments System – Body SDS – et dansk behandlingskoncept, udviklet af kropsterapeuterne Ole Kåre Føli og Andrrew E. E. Mogensen, som er far og søn. De godt 20 behandlere på centret i København udøver en særlig form for kropterapi, der bygger på forskellige massage- og åndedrætsteknikker garneret med specielle aku- og zonetryk.

Ud over skoliose har behandlerteamet hos Body SDS gode erfaringer med at behandle en lang række lidelser som bl.a. gigt, kold skulder, hold i ryggen, kroniske infektioner, eksem, allergi, astma samt angstneuroser og depressioner.